Elk jaar worden wereldwijd meer dan 13 miljoen baby’s te vroeg geboren, zo blijkt uit cijfers van de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO). Ook in België ervaren heel wat gezinnen de impact van een vroeggeboorte. Griselda en Enzo, de ouders van de kleine Azùra, maken het van dichtbij mee. Hun dochter werd te vroeg geboren en ligt in het ziekenhuis in Nîmes – een rit van 150 kilometer per dag voor haar ouders. De Franse vereniging SOS Préma, erkend door het Franse ministerie van Volksgezondheid, vraagt met dit aangrijpende verhaal aandacht voor de dagelijkse strijd van dit gezin. 

Vroeggeboorte komt regelmatig aan bod bij Born in Brussels, in artikels zoals: Premature baby’s: enkele artikels over deze wijdverspreide kwestie,Prédire l’accouchement prématuré, ce sera bientôt possible (et révolutionnaire !) (enkel beschikbaar in het Frans), “La peur au ventre” : puissant témoignage sur la prématurité (enkel beschikbaar in het Frans) en Vroeggeboorte: de WGO en UNICEF luiden de alarmbel over deze “stille noodsituatie”. SOS Préma laat op dit moment van zich horen over een thema dat talloze gezinnen raakt – in Frankrijk, maar ook in België – en waarbij de aanwezigheid van ouders bij hun te vroeg geboren kinderen cruciaal is. Hun standpunten sluiten sterk aan bij wat ook sommige gezinnen in ons land meemaken.

“Deze situatie is onaanvaardbaar!” zegt Charlotte Bouvard, voorzitter van SOS Préma. “Toch krijgen we regelmatig noodkreten van ouders binnen. De kosten voor brandstof, tolwegen en parkeren – dat in de buurt van ziekenhuizen steeds vaker betalend is – lopen snel op. Tel daar nog de oppaskosten voor de andere kinderen bij en het wordt voor veel gezinnen simpelweg onmogelijk om elke dag hun pasgeboren baby in het ziekenhuis te bezoeken. Wij vragen alleen dat ouders bij hun te vroeg geboren kindje kunnen zijn. Het is van levensbelang!”

{Persbericht (in het Frans): Le combat des parents de prématurés doit cesser!}

Griselda en Enzo hebben de pers ingeschakeld, omdat ze elke dag moeten knokken om aan het bed van hun dochter Azùra te staan. Ze werd geboren na vijf maanden zwangerschap, woog slechts 630 gram, en ligt in het ziekenhuis van Nîmes,150 kilometer van huis. Een onhoudbare situatie, die allerminst uniek is: elk jaar zitten duizenden ouders in exact dezelfde positie. Al 20 jaar waarschuwt SOS Préma overheidsinstanties voor de schrijnende situatie van ouders van te vroeg geboren baby’s, die klem zitten tussen de noodzaak om dicht bij hun baby te zijn, zoals de medische wereld vraagt, en de logistieke en financiële obstakels. Toch lijkt de boodschap maar niet door te dringen.

Aanwezigheid van de ouders is van vitaal belang

Toch bevestigen wetenschappelijke studies, met bijzonder duidelijke bewijzen, dat de aanwezigheid van ouders bij hun te vroeg geboren baby geen optie is, maar een vitale zorg. De aanwezigheid van de ouders speelt een belangrijke rol in de neurologische ontwikkeling van de baby, vermindert het risico op complicaties en verkort de verblijfsduur in het ziekenhuis. Ontwikkelingszorg, de individuele zorg voor het kind en zijn familie, is onmogelijk zonder de voortdurende aanwezigheid van de ouders.

Ontwikkelingszorg is geen luxe, maar een noodzaak

Het argument dat er geen ruimte is voor ouders, of dat het een last zou zijn voor het ziekenhuis, is niet langer houdbaar. De verdeling van middelen in het land is schandalig en onrechtvaardig! Ziekenhuizen zoals dat van Créteil hebben goed begrepen dat de constante aanwezigheid van de ouders van prioritair belang is voor de gezondheid van het kind. Daar zijn op de afdeling neonatale intensieve zorg sinds kort kamers beschikbaar voor ouders. Deze oplossingen moeten overal in de zorginstellingen worden doorgevoerd.

Ongelijkheid in neonatale zorg is onaanvaardbaar

Zich in de schulden steken, in bestaansonzekerheid terechtkomen of de gezondheid van hun baby opofferen: voor sommige ouders is dit een onmogelijke keuze, die een falend volksgezondheidsbeleid en een zorg met twee snelheden in Frankrijk aan het licht brengt. Deze ongelijkheden vertalen zich ook in dramatische cijfers over de babysterfte, die de laatste twintig jaar zijn gestegen en Frankrijk van de tweede naar de tweeëntwintigste plaats in Europa hebben doen zakken.

Referentiekader

De regering heeft nochtans in 2021 het Charte du nouveau-né hospitalisé (Handvest van het gehospitaliseerde pasgeboren kind) goedgekeurd, als onderdeel van het programma voor de eerste duizend dagen van het kind. Dit handvest, ontwikkeld door SOS Préma en de Franse vereniging voor neonatologie SFN, wordt ondersteund door alle beroepsverenigingen in de perinatale zorg. In dit handvest gaan ouders en zorgverleners op basis van tien punten de verbintenis aan om te voldoen aan de essentiële behoeften van de baby. Het biedt een referentiekader om zorg te garanderen die gericht is op het kind en zijn gezin. Zo garandeert het eerste punt de voortdurende aanwezigheid van minstens één van de twee ouders bij de pasgeborene.

SOS Préma doet meer dan aan de alarmbel trekken en eist nu ook concrete oplossingen:

• faciliteiten die zijn aangepast aan de voortdurende aanwezigheid van ouders op alle neonatologieafdelingen, in heel Frankrijk, voor alle kinderen, zonder uitzondering en zonder extra kosten voor het gezin;
• nationale financiering om toegang tot deze zorg te garanderen totdat herinrichtingen plaatsvinden, en dit in alle ziekenhuizen, op een eerlijke manier;
• en de eindelijke oprichting van een Hoog Commissariaat voor Kinderen, zoals de regering had aangekondigd, en waar iedereen in de perinatale zorg op wacht, om eindelijk de behoeften van kinderen en gezinnen centraal te stellen in het regeringsbeleid.

Krachtige verbintenis van de Franse regering

De verwaarlozing van te vroeg geboren baby’s en hun ouders is een schande voor ons land. We kunnen niet langer wachten. We eisen een krachtige verbintenis van de regering om ervoor te zorgen dat elk kind, elke ouder, een gelijke kans en de best mogelijke omstandigheden krijgt om deze strijd te doorstaan die een sneeuwbaleffect heeft en op lange termijn grote sociale, menselijke en medische gevolgen kan hebben. Er is niets fragieler dan een te vroeg geboren baby, en dit kind, net als alle andere pasgeboren kinderen, is de volwassene van morgen, van onze toekomst. Het is tijd dat onze samenleving eindelijk haar verantwoordelijkheid neemt en dat de regering een gezondheidsbeleid voor de lange termijn invoert.

Gedeeld door Samuel Walheer