Selon les chiffres de l’OMS, plus de 13 millions de bébés naissent prématurés dans le monde. Une réalité qui concerne un grand nombre de familles en Belgique et partout ailleurs. C’est le cas de Griselda et Enzo, parents de la petite Azura née prématurément. SOS Préma – association française d’usagers, reconnue d’intérêt général par le ministère de la Santé – met en avant le parcours du combattant de cette famille qui doit faire 150 kilomètres par jour pour rendre visite à leur fille, hospitalisée à Nîmes. 

La prématurité est sujet abordé à maintes reprises par Born in Brussels au travers d’articles à (re)découvrir : Bébés prématurés : vue d’ensemble sur un sujet qui concerne tant de familles ! , Prédire l’accouchement prématuré, ce sera bientôt possible (et révolutionnaire !), “La peur au ventre” : puissant témoignage sur la prématurité ou encore Naissances prématurées : l’OMS et Unicef tirent la sonnette d’alarme sur cette “urgence silencieuse”. Pour l’heure, SOS Préma délivre ses revendications sur ce sujet qui touche tant de familles, aussi bien en France qu’en Belgique, et qui requiert une présence indispensable des parents auprès de leurs enfants nés prématurément. Des revendications qui font tout à fait écho à ce que peuvent vivre certaines familles dans notre pays également.

« Cette situation est inacceptable ! », déplore Charlotte Bouvard, présidente de SOS Préma. « Pourtant, nous recevons régulièrement des appels de parents en détresse. Entre les frais d’essence, de péage, de parking – de plus en plus souvent payants aux abords des hôpitaux –, ainsi que les coûts liés au baby-sitting des autres enfants, de nombreuses familles se retrouvent dans l’impossibilité de rendre visite quotidiennement à leur nouveau-né hospitalisé. Nous demandons simplement que les parents puissent être auprès de leur enfant prématuré. C’est un besoin vital ! »

{ Communiqué de presse : “LE COMBAT DES PARENTS DE PRÉMATURÉS DOIT CESSER !” }

Griselda et Enzo viennent de saisir la presse car ils luttent chaque jour pour être au chevet de leur fille Azùra, née à cinq mois de grossesse et 630g à l’hôpital de Nîmes, à 150km de chez eux. Une situation intolérable et loin d’être unique puisque c’est la situation de milliers de parents chaque année. SOS Préma alerte les pouvoirs publics depuis 20 ans sur la situation dramatique des parents de nouveau-nés prématurés, pris au piège entre la nécessité d’être auprès de leur bébé, demandée par le corps médical, et les difficultés logistiques et financières. Mais le message ne passe pas.

La présence des parents, un soin vital

Pourtant, les études scientifiques le confirment au plus haut niveau de preuves : la présence des parents auprès de leur bébé prématuré n’est pas une option, mais un soin vital. La présence parentale joue un rôle clé dans le développement neurologique du bébé, dans la réduction des risques de complications et dans la diminution du temps d’hospitalisation. Les soins de développement, qui sont des soins individualisés centrés sur l’enfant et sa famille, ne peuvent être dispensés sans la présence constante des parents.

Les soins de développement ne sont pas un luxe, mais une nécessité

L’argument selon lequel il n’existe pas de place pour les parents, ou que cela représenterait une contrainte pour l’hôpital, ne tient plus et la répartition des moyens sur le territoire est scandaleuse et injuste ! Des hôpitaux comme celui de Créteil ont compris la priorité d’un accompagnement parental 24h/24 pour la santé de l’enfant, en inaugurant il y a quelques jours, des chambres parentales au sein de leur service de réanimation néonatale. Ces solutions doivent être étendues à l’ensemble des établissements de soins.

Les inégalités dans l’accès aux soins de néonatologie sont inacceptables.

S’endetter, voire plonger dans la précarité, ou sacrifier la santé de leur bébé, un choix cornélien pour certains parents qui révèle une politique publique défaillante, une santé à deux vitesses en France. Ces inégalités se traduisent
également par des chiffres dramatiques sur la mortalité infantile, qui ont augmenté ces 20 dernières années et qui ont fait passer la France de la 2ème à la 22ème place en Europe.

Un cadre de référence

Le gouvernement a pourtant parrainé la Charte du nouveau-né hospitalisé en 2021 dans le cadre du programme des 1000 jours. Élaborée par SOS Préma et la Société Française de Néonatalogie (SFN), elle est soutenue par toutes les associations de professionnels en périnatalité. Parents et professionnels de santé s’engagent, en 10 points, à répondre aux besoins essentiels du bébé et donne un cadre de référence pour garantir des soins centrés sur l’enfant et sa famille. Le premier point garantit ainsi la présence continue 24h/24 auprès du nouveau-né d’au moins l’un des 2 parents.

SOS Préma ne se contente plus d’alerter, nous exigeons des solutions concrètes :

• Des infrastructures adaptées à la présence continue des parents dans tous les services de néonatologie, partout en France, pour tous les enfants, sans exception et sans surcoût pour les familles.
• Un financement national pour garantir l’accès à ces services, en attendant les réaménagements, et ce, dans tous les hôpitaux, de manière égalitaire.
• Et que dire de la création d’un Haut-Commissariat à l’Enfance, annoncée par le Gouvernement et
  que tous les acteurs de la périnatalité attendent, pour enfin mettre les besoins des enfants et de leurs
  familles au cœur des priorités gouvernementales…

Un engagement ferme de l’État

La négligence envers les bébés prématurés et leurs familles est une honte pour notre pays. Nous ne pouvons plus attendre. Nous demandons un engagement ferme de l’État pour que chaque enfant, chaque parent, puisse avoir une chance égale et les meilleures conditions possibles pour traverser ce combat qui agit en dominos et peut avoir des conséquences humaines, sociales et médicales larges et à long terme. Il n’y a pas plus fragile qu’un nouveau-né prématuré et cet enfant, au même titre qu’un autre nouveau-né, est l’adulte de demain, notre avenir. Il est temps que notre société prenne enfin sa responsabilité et que l’État instaure une politique de santé long terme.

Partagé par Samuel Walheer