Born in Brussels était présent au symposium annuel organisé par les Mutualités Libres intitulé « Données de santé : le cœur battant des soins de demain« . L’occasion de partager les récents résultats de leur enquête réalisée auprès de la population belge. Confiance, échange et utilisation intelligente des données de santé, il s’agit là d’une réelle préoccupation, pour les patient.e.s, les prestataires de soins, les politiques publiques mais aussi pour la recherche et pour l’avenir des soins en Belgique.

{ Communiqué de presse des Mutualités Libres (Partenamut) }

Selon un rapport de l’OCDE, les données de santé représentent aujourd’hui près de 30 % de l’ensemble des données produites dans le monde. Pourtant, seules 3 % sont réellement exploitées pour orienter la prise de décision. Face à ce paradoxe, l’échange et l’utilisation des données de santé occupent désormais une place centrale dans les priorités politiques, tant en Belgique qu’au niveau européen. De nouvelles initiatives, telles que le Belgian Integrated Health Record (BIHR), l’Espace européen des données de santé (EHDS) et la création de la Health Data Agency (HDA), visent à faciliter le partage des données, tant au service des soins aux patients que pour les besoins des politiques publiques et de la recherche.

Encore trop peu de confiance

L’enquête montre que 37 % des Belges n’ont pas ou peu confiance dans la façon dont leurs données de santé sont utilisées. Les principales préoccupations sont la cybersécurité (47 %), le manque de clarté quant à la finalité de l’utilisation des données (46 %) et leur utilisation à des fins commerciales (32 %). La confiance dans l’usage et la gestion des données de santé varie selon les acteurs. Les prestataires de soins inspirent le plus de confiance (79 %), suivis par les mutualités (68 %). Les pouvoirs publics (41 %) et les entreprises (25 %) obtiennent un résultat nettement inférieur. Le monde académique se situe entre les deux (53 %).

« Le paysage belge des données changera radicalement dans les années à venir. Le succès de cette transition dépendra de la confiance que les citoyens accordent à la gestion, la sécurisation et l’échange de leurs données », précise Xavier Brenez, directeur général des Mutualités Libres. Nous allons devoir expliquer clairement aux citoyens pourquoi le partage des données de santé est si important : pour identifier de nouveaux besoins, élaborer de nouveaux remboursements, augmenter l’efficacité et améliorer les soins grâce à l’innovation. » ​

La littératie numérique en matière de santé reste un défi

Deux Belges sur trois (62 %) ont consulté leurs données de santé via une plateforme de santé numérique au cours des six derniers mois. Les informations les plus consultées concernent les résultats de laboratoire (62 %), les résultats d’examens médicaux ou de traitements (49 %) et les prescriptions de médicaments (39 %). Pourtant, près de la moitié d’entre eux (48 %) déclarent qu’ils utiliseraient ces plateformes plus souvent s’ils recevaient des explications plus claires et une assistance à l’utilisation. Les Belges connaissent encore mal leurs droits en matière de données de santé. Si six Belges sur dix savent qu’ils peuvent avoir accès aux données de santé, seuls un sur cinq (18 %) a déjà exercé ce droit. Ils sont encore moins nombreux à savoir qu’ils peuvent faire rectifier (36 %) ou supprimer (28 %) des données.

« Le Belge veut prendre le train du numérique, mais pas sans point d’ancrage », déclare Xavier Brenez. « Nous devons veiller à ce que chacun comprenne ce qu’il voit dans son dossier numérique de santé et connaisse ses droits. L’accompagnement est tout aussi important que la technologie. Le plan d’action interfédéral pour le renforcement des compétences numériques en santé, approuvé plus tôt cette année, arrive donc à point nommé.« 

Besoin de coordination et de transparence ​

Selon les Mutualités Libres, une coopération cohérente entre les différentes autorités et institutions est nécessaire pour coordonner l’implémentation des nombreuses initiatives.

« Aujourd’hui, il y a un manque de coordination et de communication transparente. Il est essentiel qu’un chef de projet interfédéral coordonne les initiatives en matière de données » selonM. Brenez. Les différents acteurs, dont les mutualités, ne sont pas suffisamment impliqués.

Déjà 5 ans d’existence pour la première plaine de jeux inclusive en Belgique, « Le Monde d’Ayden« . Et quel chemin parcouru – depuis sa première ouverture à Uccle en septembre 2020 – par la fondatrice Lou Garagnani, jamais en perte d’inspiration pour développer de nouveaux projets. Pour preuve, c’est tout récemment que l’équipe d’Hospichild a appris l’ouverture d’une troisième plaine de jeux du même nom, cette fois-ci à Wavre. Elle est ouverte 7 jours sur 7 pour le plus grand plaisir des enfants de 0 à 12 ans, en situation de handicap ou non, et leur famille.

À peine un an après avoir ouvert (novembre 2024) une deuxième plaine de jeux inclusive à Nivelles, en voilà une troisième. À mi-chemin entre les deux premières, cette nouvelle ouverture démontre une fois de plus que la demande est grande, qu’il y a bien un public à la recherche d’espaces de jeux intérieurs, qui plus est inclusifs. Pour s’y rendre – différentes plages horaires sont disponibles en fonction des âges et des besoins – il est donc vivement recommandé de réserver en avance.

Un tout nouvel espace à Wavre

Construite sur le même modèle que les deux autres plaines et pour que chaque enfant y trouve sa place, le Monde d’Ayden de Wavre propose :

• Des mini-maisons thématiques : une poste, une réception d’un hôtel, un hôpital, une caserne de pompiers, un supermarché ou encore un café.
• Un espace tout-petits : réservé aux moins de 2 ans, avec jeux de motricité fine, miroirs et matériaux adaptés, tapis au sol.
• Des zones de motricité : toboggans, parcours, piscines à balles et modules à grimper pour se dépenser librement.
• Des jeux sensoriels et à hauteur : l’objectif recherché est l’apaisement avec également une zone fusée pour explorer et des jeux pour créer.
• Une salle immersive (SAM) : une expérience sensorielle et en libre accès qui apporte bien-être et une meilleure qualité de vie.

Infos pratiques

La nouvelle plaine est située Chaussée de Louvain 406, 1300 Wavre. Les heures d’ouverture sont les suivantewxsws : les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 9h00 à 18 h 00 et les mercredis, samedis, dimanches et les vacances scolaires de 9h00 à 18h30. Quatre créneaux horaires sont disponibles en fonction du jour, de l’âge et des besoins avec la possibilité de programmer un anniversaire, une garde répit ou un événement particulier pour fêter Halloween ou encore la Saint-Nicolas.

→ Pour réserver une place : Le Monde d’Ayden Wavre

→ Plus d’infos : +32 470 10 25 90 ou wavre@lemondedayden.be ou Le monde d’Ayden

Pour moi, l’idée de l’inclusion, c’est de répondre à un maximum de besoins différents. Et donc, de ne pas créer quelque chose de trop spécifique ou spécialisé ; au risque de ne cibler qu’un seul handicap à l’image d’un entonnoir. En développant le projet du monde d’Ayden, tous ces paramètres ont été pris en compte pour que la plaine de jeux soit la plus inclusive possible. Pour ce faire, il a fallu réfléchir aux types de jeux que l’on voulait proposer en ciblant les besoins et les types de développements en fonction de notre public, avec handicap ou non. Après cela, on a pu se pencher sur la structure des espaces comme les sols, les lumières, les environnements ouverts ou fermés afin de créer un espace », Lou Garagnani, fondatrice du Monde d’Ayden, à l’équipe d’Hospichild.

Jamais en panne d’inspiration

La dernière fois qu’Hospichild avait rencontré Lou Garagnani, celle-ci nous avait l’air sereine et toujours bien motivée dans sa quête ultime « pour que chaque enfant trouve sa place« . Pour ce faire, elle puise dans ses propres inspirations pour faire vivre la plaine et les projets annexes. Déterminée, elle se donne ensuite les moyens nécessaires afin les mettre en œuvre. Elle part tout d’abord de sa propre expérience en tant que maman de quatre enfants, dont un garçon en situation de polyhandicap, C’est en étant elle-même confrontée au manque d’inclusion dans certaines structures publiques que l’idée a germé jusqu’à éclore sous forme de plaine de jeux inclusive, ouverte à tous.

La fondatrice nous explique qu’elle donne aussi une grande importance aux retours de son public ; des familles, des groupes d’enfants, des acteur.ice.s de terrain, comme des éducateur.ice.s provenant d’institutions, d’écoles spécialisées ou ordinaires. Elle ajoute à ce sujet : « Effectivement, il me semble toujours très important de récupérer l’expérience des personnes car cela permet, par la suite, de changer ou même de faire évoluer notre structure. D’ailleurs, c’est de là que la partie inclusion du projet prend tout son sens car les retours d’expérience ou des choses que j’imagine sont au préalable expertisées par des spécialistes du médical comme des kinés, des ergothérapeutes ou des orthopédagogues mais aussi d’éducateurs ou d’institutrices du spécialisé. Cela permet finalement de voir si l’idée est transposable et réalisable ou non dans la plaine inclusive. »

À LIRE AUSSI :

• « BOEM » : le nouveau créneau de la plaine inclusive Le Monde d’Ayden pour les enfants hyperactifs, TDAH ou avec troubles moteurs

• Le monde d’Ayden » fête déjà ses 4 ans d’existence.

• Top départ pour la première plaine de jeux inclusive de Bruxelles !

• Handicap : une plaine de jeux inclusive va ouvrir ses portes à Uccle

• « Bébé, Bambin Sourds Bouquinent », une activité inclusive pour développer l’imaginaire des enfants, en langue des signes

• « LEGOthérapie » : l’outil thérapeutique qui peut aider à traiter l’autisme

• Numéri’cap : le nouveau projet inclusif de FratriHa !

Chaque année, le 20 novembre, ce sont les droits des enfants qui sont mis à l’honneur. L’occasion idéale pour rappeler quand et pourquoi cette journée a été créée, quelques chiffres actuels et ce qu’elle représente. Il y a, par exemple, le rapport annuel du Délégué général aux droits de l’enfant (DGDE), UNICEF France et son Observatoire des droits de l’enfant ou encore la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) qui défendent les droits de tous les enfants en Belgique et partout dans le monde.

À l’occasion de la journée internationale des droits de l’enfant, c’est au Parlement et au Gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles que le rapport du Délégué général aux droits de l’enfant (DGDE), Solayman Laqdim, a été rendu, présenté et débattu le 18 novembre, en séance publique. Par ailleurs, en début d’année, le DGDE publiait un nouveau numéro de son magazine en ligne intitulé « Prends-en d’la graine ». Ce dernier traite, sous une forme moderne, accessible et vulgarisée, des thématiques en lien avec les droits de l’enfant → Pour (encore mieux) défendre et promouvoir les droits de vos enfants, le site du DGDE fait peau neuve !

En ce jour, l’UNICEF – Fonds des Nations Unies pour l’enfance – célèbre les progrès réalisés pour que chaque enfant, quel qu’il soit, jouisse pleinement de ses droits. Les chiffres publiés témoignent des immenses défis qui restent à relever pour que les droits des enfants soient pleinement effectifs. C’est pour ce combat que depuis plus de 75 ans, l’UNICEF poursuit ses actions au quotidien. UNICEF

UNICEF

Pour mieux saisir les situations complexes que vivent des millions d’enfants au quotidien dans le monde, UNICEF partage quelques chiffres. Malgré qu’il s’agisse du traité international le plus ratifié en matière des droits de l’homme, les droits de l’enfant ne sont pourtant pas acquis, loin de là puisque des millions d’entre eux survivent et doivent faire valoir leurs droits fondamentaux au quotidien :

• Chaque année, 1,7 million d’enfants de moins de 5 ans meurent à cause de environnementaux exacerbés par le réchauffement climatique
• Dans le monde, 250 millions d’enfants âgés de 6 à 18 ans ne sont pas scolarisés, dont 129 millions de filles
• 200 millions d’enfants de moins de 5 ans sont touchés par la pauvreté alimentaire, premier facteur de malnutrition
• Plus de 1 000 enfants de moins de 5 ans meurent au quotidien à cause d’une eau insalubre

Un mot sur l’Observatoire des droits de l’enfant

Sur le site d’UNICEF France, on peut lire : “L’Observatoire est une initiative inédite. Pour la première fois en France, l’UNICEF développe une solution pour la valorisation et l’utilisation de ces données, essentielles pour évaluer la situation des droits de l’enfant, notamment en France.” L’Observatoire des droits de l’enfant est donc une plateforme en ligne, qui s’adresse au grand public, qu’aux acteurs et actrices des droits de l’enfant, au secteur de la recherche, aux institutions ainsi qu’aux médias, initiée par UNICEF France. Elle qui vise à promouvoir et faciliter l’accès aux données sur les droits de l’enfant à travers 6 thématiques : démographie, éducation, pauvreté, protection et migration, santé et santé mentale et opinion de l’enfant.

→ Vers l’Observatoire des droits de l’enfant – UNICEF

Le rapport annuel du DGDE

En Belgique, le Délégué général aux droits de l’enfant, Solayman Laqdim publie son rapport annuel. Ce dernier fait un état des lieux de la situation des droits de l’enfant en Belgique francophone. Ce nouveau rapport est initulé cette année « Des maux aux mots ». Sur le site du DGDE, on peut d’ailleurs lire : « Cette nouvelle édition prend pour fil conducteur la santé mentale des jeunes, un enjeu majeur qui traverse l’ensemble des thématiques abordées : école, numérique, harcèlement, handicap, exil, aide à la jeunesse, petite enfance, question écologique, et bien d’autres. Le rapport met en lumière les signaux alarmants du mal-être des enfants et plaide pour une société plus à l’écoute, où la parole des jeunes est entendue et prise au sérieux. »

→ Lire le rapport annuel 2025 du DGDE

La CIDE

Le 20 novembre 1989, un texte a été adopté à l’unanimité à l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations Unies (ONU) ; il s’agit de la Convention internationale des droits de l’enfants (CIDE). 197 États se sont engagés à le respecter. Sans pouvoir de vote, les enfants dépendent des adultes. Ce texte vient alors rappeler que l’avenir se joue pour eux et qu’ils ont des droits. Il existe à ce jour quatre principes fondamentaux mis en avant par la CIDE : la non-discrimination, l’intérêt supérieur de l’enfant, le droit de vivre, survivre et de se développer et le respect des opinions de l’enfant. « Plus qu’un texte fortement symbolique, la Convention énonce les droits fondamentaux des enfants et est juridiquement contraignante pour les États signataires. Ces derniers s’engagent à publier régulièrement des rapports qui permettent au Comité des droits de l’enfant des Nations unies de contrôler la mise en œuvre effective du traité », lit-on sur le site de l’UNICEF. Par ailleurs, l’année dernière, la CIDE fêtait ses 36 ans d’existence.

→ Pour en savoir plus sur la CIDE

En Belgique, la prématurité touche de nombreuses familles et chaque année, plus de 13 millions de bébés naissent de manière prématurée dans le monde. Il s’agit de la principale cause de mortalité infantile, représentant plus d’un décès sur cinq. Les enfants nés prématurés peuvent être confrontés à des conséquences sanitaires tout au long de leur vie, avec une probabilité accrue de handicap et de retard de développement. À l’occasion de la journée mondiale de la prématurité, dont le slogan est « Donnez aux bébés prématurés un bon départ pour un avenir meilleur. », Born in Brussels parle de l’origine, les manières d’y prendre part ainsi qu’un partage de quelques-uns de ses articles sur le sujet.

Initialement, la journée mondiale de la prématurité a été lancée en 2008 par GFCNI (Global foundation for the care of newborn infants) en collaboration avec un groupe d’organisation de mères européennes. Rapidement, le mouvement a pris de l’ampleur et des organismes internationaux ont montré leur soutien comme LittleBigSouls (Afrique), March of Dimes (États-Unis) ou encore la National Premmie Foundation (Australie). Plus de 100 pays prennent part à la sensibilisation par le partage de campagnes, d’actions ou de plaidoyers et participent donc au changement.

La GFCNI est la première organisation et réseau mondial à réunir patients, familles, professionnels de santé, personnel médical et scientifiques de différentes disciplines, domaines et pays – tous avec l’objectif commun d’améliorer la santé et la qualité des soins pour les nouveau-nés et leurs familles à travers le monde. Nous imaginons un avenir où chaque bébé né recevra les bons soins, au bon moment, au bon endroit ! Peut-on lire sur leur page web.

Marquer son soutien !

Pour montrer son soutien à tous les parents d’enfants prématurés et en vue d’améliorer des soins délivrés à ces bébés et d’une diminution des naissances prématurées, cette journée mondiale appelle donc le grand public et les organisations à participer. Comment ?

• Utilisez la couleur violette qui symbolise la sensibilité et l’originalité.
• Affichez les badges sur les réseaux sociaux avec comme message : « World Prématurity Day » traduit en 40 langues
• Ajoutez une bannière au site web de votre organisation, signature email, profils sur les réseaux sociaux.
• Créez votre propre exposition de sensibilisation avec notre célèbre ligne de chaussettes violettes – une petite paire violette parmi neuf chaussettes de bébé classiques, symbolisant qu’un bébé sur dix naît prématuré.

→ Prendre part à la cause

Le Kangourouthon : un marathon de tendresse pour les nouveau-nés

Avez-vous déjà entendu parler du Kangourouthon ? Le marathon du peau à peau qui a lieu chaque année au sein d’unités de soins intensifs néonatals du monde entier ? Cet événement qui a lieu à la mi-mai provient tout droit du Canada et vise à promouvoir une pratique aussi simple que révolutionnaire : la méthode kangourou. En Belgique, plusieurs hôpitaux s’inscrivent activement dans cette dynamique qui place l’humain, la chaleur et le lien au cœur des soins.

→ Un pratique simple et révolutionnaire

Naissances prématurées : l’OMS et UNICEF tirent la sonnette d’alarme

Quelque 152 millions de bébés sont nés avant terme au cours de la dernière décennie, selon un rapport de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et du Fonds des Nations unies pour l’enfance (Unicef). Sur dix bébés nés, un est prématuré – et toutes les 40 secondes, un de ces bébés meurt. À noter également que les impacts des conflits, du changement climatique et du Covid-19 augmentent les risques pour les femmes et les bébés partout dans le monde.

→ Qu’en est-il de cette urgence silencieuse

Prédire l’accouchement prématuré, ce sera bientôt possible (et révolutionnaire !)

Découverte révolutionnaire dans le monde périnatal : la prédiction de l’accouchement prématuré à 7 jours près. Céline Mehats, directrice de recherche à l’Inserm (Institut de santé et de recherche médicale) et spécialiste de l’accouchement et de la prématurité à l’Institut Cochin à Paris, s’est récemment confiée au micro du podcast “Naître” de France Inter sur cette avancée médicale majeure. Les résultats finaux devraient voir le jour en 2027.

→ Lire l’article complet

L’app “NeoParent” renforce la communication entre soignants et parents à l’UZ Brussel

L’application mobile “NeoParent” vient d’être implémentée au sein du service de néonatologie de l’UZ Brussel. L’objectif ? Renforcer la communication entre les prestataires de soins et les parents de bébés prématurés. Cette app permet aux parents de communiquer avec l’équipe soignante au sujet de leur bébé, de recevoir des informations personnalisées et de voir des photos de leur enfant. Ce mélange d’informations factuelles et de moments d’émotion entretient le lien avec le bébé placé en couveuse.

→ Des renseignements sur l’application

“La peur au ventre” : puissant témoignage sur la prématurité

“La peur au ventre”, paru en novembre 2023 aux éditions Kennes, est avant tout le témoignage d’une maman, Caroline Fontenoy, à propos de son expérience douloureuse de la prématurité. Mais c’est aussi un cri d’espoir pour tous les parents amenés à vivre cela un jour : “J’en suis la preuve vivante, parfois, on peut faire mentir les pronostics !” Et puis ce livre, c’est aussi une recherche approfondie et journalistique sur ce sujet encore trop souvent tabou.

→ Pour en savoir plus sur l’ouvrage

En Fédération Wallonie-Bruxelles, près de 7.000 enfants sont placés chaque année suite à la décision d’un juge. « Qui s’occupe de moi ? », inspiré de l’album jeunesse « Qui s’occupe de Martha ? » d’Emmanuelle Toussaint, est un livret dédiés aux professionnel.le.s du secteur. Il a été réalisé pour aider les tout jeunes enfants à mettre du sens sur leur placement, à mettre des mots sur leurs maux. Paru en octobre 2025, cet outil à télécharger gratuitement et remplit de belles illustrations apportant son lot de douceur à un événement qui, s’il n’est pas traité, peut s’avérer douloureux et laisser des traces tout au long de la vie.

Ce livret a donc été conçu dans le but d’aider tous les enfants enfants confiés ou placés, selon la terminologie ; les invitant à se raconter pour parvenir à mettre du sens sur leur situation de placement auprès d’un tiers, une nouvelle famille ou d’un lieu d’accueil.

Il est important de parler des enfants placés en insitution parce qu’ils figurent parmi les enfants les plus vulnérables. En Belgique francophone, chaque année, près de 40.000 enfants sont placés dans des institutions, familles d’accueil ou services spécialisés. Cette séparation, censée rester une exception, est trop souvent une réponse à la pauvreté, faute de solutions de soutien adaptées. » Benoît Van Keirsbilck, directeur de Défense des Enfants International interwiewé par l’ilot.

Pourquoi ce livret ?

Partie de sa propre expérience de chercheuse pour le Pôle EnJeux (Enfance-Jeunesse) pour l’Université d’Angers et en tant que Docteure en psychologie au sein de l’Équipe Mobile de l’EPSM de Vendée Centre Hospitalier Georges Mazurelle (France), Emmanuelle Toussaint a mis toutes ses compétences au service d’un ouvrage. De plus, elle a pu compter sur une collègue de terrain prénommée Justine Salmon ainsi que sur un groupe de travail composé de psychologues intervenant auprès d’enfants placés.

Première édition du livret

Pour ce livret, Emmanuelle Toussaint a donc pu s’appuyer sur ses compétences et s’est entourée des meilleur.e.s, à savoir des collègues expérimenté.e.s, mais elle a pu également compter sur une illustratrice de talent : Cécile BROSSEAU. Paru à Utopique éditions, le livret est donc en libre en accès à destination des professionnels de la petite enfance et de la santé.

→ Télécharger le livret

« Je m’appelle Martha et il y a quelque temps, comme toi, j’ai été confiée à d’autres adultes que mes parents. C’était dur, tous ces changements. Dame Lapin, qui s’occupe de moi, a réalisé un livret pour m’expliquer, et ça m’a bien aidée. Alors, j’en ai créé un pour toi ! Ce petit livret est le tien. Il te permettra, avec l’aide d’un adulte, de raconter comment se sont passées les choses pour toi lors de ton placement. Quand tu verras cette image, dessine, écris ou colle des photos, ou bien les images que je t’ai préparées en annexe (regarde les chiffres !). J’espère que ce petit livret te plaira et qu’il t’aidera un peu. »

Ce livret est un support créé pour offrir un espace à l’enfant où il peut avoir la possibilité de dire ce qu’il vit, comment il le vit, ce qu’il en comprend, ce qu’il souhaite… » Emmanuelle Toussaint, auteure du livret

« Qui s’occupe de Martha ? »

À l’origine du livret  » Qui s’occupe de moi? « , c’est donc un livre jeunesse – faisant partie de la sélection du Prix de littérature jeunesse de l’UNICEF 2026 avec comme thème « Les droits de l’enfant, quelle histoire ! » – intitulé  » Qui s’occupe de Martha?  » et paru en janvier 2024. En voici un résumé : « Pour Martha, la petite martre des bois, il y a les jours de bonheur, où c’est gâteau aux noisettes et chocolat au lait. Mais il y a ceux, plus nombreux, où Papa hurle après Maman. Les cris et les visages tordus remplacent alors les jeux et les câlins. Dans ces moments-là, dépassés par leurs problèmes, les parents de Martha ne sont plus capables de prendre soin d’elle, et la négligent. Inquiets de la situation, les animaux de la forêt finissent par demander conseil au vieux hibou. Ce dernier décide alors, pour protéger Martha, de la confier à dame Lapin. En attendant que ses parents trouvent une solution à leurs difficultés, Martha sera placée au foyer d’accueil L’Embellie. Dans cette « autre » maison, entourée d’adultes bienveillants, la petite martre va doucement s’apaiser et retrouver le plaisir de jouer. »